כ-5000 ילדים עם מחלות נדירות לומדים במערכת החינוך

ועדת החינוך, התרבות והספורט קיימה היום דיון בנוגע למענים הניתנים במערכת החינוך לאלפי תלמידים החולים במחלות נדירות, שנתקלים לא פעם בקושי מול המסגרות והרשויות בנושאי נגישות, סייעות רפואיות, סיוע רגשי ולימודי.

הורים בדיון דיווחו על מלחמה מתישה בבירוקרטיה על מנת להשיג לילדיהם את המסגרת המתאימה, כשלפעמים אפילו נותרים ללא מסגרת כלל.

שרון אקשטיין, אימא של שיר שחולה במחלה אוטואימונית במפרקים, סיפרה על כשל בציוות הסייעת לילדה: "בוקר אחד הגעתי לביה"ס ופגשתי סייעת חדשה שהגיעה לבתי. לא הודיעו לי שהסייעת הקודמת מוחלפת וגם לא יידעו את הסייעת החדשה בצרכים של הילדה.
היא בכלל חשבה שהילדה עם לקות למידה ואני הסברתי לה שאין לה כל בעיה לימודית אלא בעיה פיזית ורגשית בשל כך.

הילדה שלי נראית אולי נמוכה ורזה יותר, אבל בלי כיסא גלגלים. היא נראית רגילה. שום מסגרת חינוכית לא מכירה את המחלה הזאת ופה טמונה הבעיה.

אין שום תמיכה והבנה הכי בסיסית של המחלה. אם לא הייתי הורה שנלחם ומתפנה כל כולו לשם כך, הילדה לא הייתה זכאית לכלום".

נציגת משרד החינוך אפרת לאופר: "המקרה שצוין כאן אינו מעיד על הכלל." היו"ר ח"כ טייב הזכיר את חוזר המנכ"ל שקובע כי גורם מקצועי הוא זה שיעביר את ההדרכה לסייעת: "לא יתכן שיום בהיר האימא מגיעה לבית הספר ומגלה סייעת חדשה לביתה ומעבירה לה את ההכשרה הרפואית."

נועה בן אריה מהשלטון המקומי: "זה לא הסטנדרט. בכל הקשור לבקשה לסיוע רפואי, הבקשה מוגשת לרשות המקומית ואנחנו מתקדמים מול משרדי החינוך והבריאות בהתאם לזכאות. אגף החינוך צריך להיות מודע לתחלופת הסייעות וליידע את ההורים."

ליאור בר ניר מהמועצה לשלום הילד סיפרה על ילדה צעירה שעברה 4 ניתוחי לב, 28 צינתורים ולא זכאית לסיוע כי המקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל: "בחודשים האחרונים פניתי אינספור פעמים למשרדים ולרשויות המקומיות וקיבלתי תשובות מביכות. לפני הדיון קיבלתי תשובה שיש איזושהי התקדמות. אנחנו תיכף בפברואר והילדה עדיין לא בביה"ס רק בגלל שהמקרה שלה לא מופיע בחוזר מנכ"ל, אז תנו לה פתרון אחר."