היום מציינים ברחבי העולם את יום המחלות הנדירות הבינלאומי על מנת להגביר את המודעות והחשיפה, ליצור תמיכה חברתית וגם לקדם מחקרים במחלות שלא נמצא להן טיפול. 

אורלין שתפה על איך זה מרגיש להיות אמא לילדה נדירה:"להיות אמא לילדה נדירה זה להיות המגן האנושי שלה. להיות זו שעומדת ומקבלת את המבטים והשאלות ולחסום אותם מלפגוע בה.
זה להיות זו שמדברת את הכאב שלה, התסכול שלה ומתווכת לעולם. זה להיות לוחמת, רופאה ועורכת דין מול כל המערכות. זה בעצם לחיות אותה לפני שאני חיה את חיי, זו משימת חיים ושליחות ביום אחד הפכנו לעו"ד, רופא ואחות". 

ומה אתם יכולים לעשות? כשאתם פוגשים ילד או מישהו ששונה ממכם אפילו במעט, במקום להעביר ביקורת תנסו לחשוב שאולי הוא ילד או אדם מיוחד ותהיו שם, בסבלנות וחמלה זה הדבר הכי חשוב ומה שיעשה הכי טוב לילדים האלה.