אביעד בן ה-17 נלחם להשיג את התרופה שתציל את חייו

אביעד דמרי בן ה-17 חולה במחלת ניוון שרירים מסוג דושן, מחלה פרוגרסיבית (מתקדמת עם הזמן) וחשוכת מרפא מגיל שנה. במשך 16 השנים שחלפו, חייו של אביעד לא היו חיים קלים. הוריו מספרים כי החיים מלאי אתגר וקושי, אך עם זאת מלאי אמונה שיגיעו ימים טובים יותר. "המצב התפקודי של אביעד מתדרדר מידי יום, במצבו היום אביעד מוגדר כנכה 100% ותלוי לחלוטין בסובבים אותו", מספרים הוריו של אביעד, "אביעד היום מרותק לכיסא גלגלים, צריך עזרה כמעט בכל דבר, להתלבש, להתקלח, בשירותים, וגם להתהפך מצד לצד בלילה במיטה. שרירי גופו נחלשים מיום ליום וגם שריר הלב".

אביעד לומד בכיתה יב' בישיבה התיכונית "אוהל שלמה" בבאר שבע ועם סיום התיכון רוצה להתנדב לצה"ל. אחרי כל כך הרבה שנים של המתנה וציפייה, חל מפנה משמעותי, כלראשונה בעולם, אושרה ע"י הFDA תרופה שתעצור את המחלה של אביעד.

"התרופה נקראת אקסונדיס 51", מספרים הוריו של אביעד, "הרופאים ממליצים להתחיל את הטיפול במיידי אבל עלות התרופה היא חצי מליון דולר לשנה. סכום גדול מאוד שלא נוכל כמובן לממן בכוחות עצמנו".

"אנחנו בהחלט מודעים למצבו של אביעד ויודעים שמצבו לא קל, אך עם זאת אנו יודעים שבכוחה של התרופה לגרום לחיזוקים בגופו, חיזוקים שכל כך נחוצים לו. בראש וראשונה חיזוק שריר הלב. לפי הבנתנו על פי נתוני המחקר, התרופה תורמת לשיפור תפקודם של שרירי הנשימה. זה מאוד משמעותי בשביל לשמר את התפקוד הנוכחי של אביעד. כמו כן חיזוק פלג הגוף העליון (גב, צוואר), חיזוק ידיים. כל חיזוק כזה משמעותי. אביעד יותר חזק, פחות תלותי, איכות החיים משתפרת ומתארכת".

בעוד כשישה ימים יגיע לסיומו קמפיין גיוס ההמונים של אביעד, לטובת רכישת התרופה החדשה שתוכל להציל את חייו. היעד לגיוס הוא 450,000 ש"ח. "אנחנו פשוט חייבים את ההתגייסות של עם ישראל כדי להציל את אביעד", אומרים ההורים של אביעד, "אחרת לא נוכל לממן את התרופה".

לינק לאתר גיוס ההמונים - https://www.giveback.co.il/project.aspx?id=2282

אביעד בפניה אישית -